Premessa dell'autrice a
"Un bambino di nome Alzheimer"

Questo libro non vuole essere altro che la cronaca, a grandi linee, di una vicenda umana; un malato precoce di Alzheimer ed il suo particolare rapporto con la vita.

Non ho potuto evitare di coinvolgere l’intera famiglia; infatti, per l’impossibilità di autosufficienza di questi malati, se si parla di loro, diviene necessario nominare anche chi vive con loro.

Ho esitato molto prima di scrivere qualcosa sulla nostra esperienza, per svariati motivi, forse facilmente intuibili; non ultimo il pudore delle proprie sofferenze. Poi, continuando ad imbattermi in situazioni a dir poco drammatiche di malati sopportati, emarginati, abbandonati nel "lager" delle

loro segrete sofferenze, ho sentito il dovere di dire qualcosa. Il mio dire, comunque, non è soltanto per i malati di Alzheimer, ma per tutti coloro che soffrono, in diverso modo, a qualsiasi età.

In primo luogo, vorrei dedicare questo mio scritto a quelle famiglie che si trovano in condizioni analoghe e che spesso si perdono nelle difficoltà. Ad esse esprimo tutta la mia solidarietà e spero di dare loro coraggio, affermando che, sebbene le ricerche sulla malattia siano ancora nel vago, nonostante il massimo impegno scientifico mondiale, c’è una via da seguire per migliorare profondamente la qualità di vita del malato: la possibilità di percepire le sue esigenze fisiche ed esistenziali e sostenerlo affettivamente. E’ importante, dunque, non perdere mai la cognizione che egli, oltre al suo involucro caduco, è principalmente un essere, meraviglioso come ciascuno di noi. E tutti facciamo parte di un Tutto.

Vorrei dedicare questa cronaca anche a quei ricercatori costanti, spesso eroici, che sanno fare tesoro perfino di una testimonianza umana.

E ancora, in questa società sempre più affollata di gente frettolosa (suo malgrado), indifferente, che rifiuta il dolore, che non ha tempo per chi soffre, in questa società dove solo chi è giovane, aitante, è vincente, desidero rivolgermi a quei ragazzi, a quei giovani che non sono a conoscenza di tanta sofferenza, affinché possano acquisire o approfondire i valori etici che rischiano di perdersi, per l’incapacità o soltanto per l’ignoranza di una profonda analisi interiore.

Ho la ferma convinzione che non tarderanno ad avvenire radicali cambiamenti e non solo in conseguenza delle assidue ricerche scientifiche. Non a caso mi rivolgo, appunto, con affetto e fiducia, ai ragazzi, ai giovani, che nelle loro mani detengono il futuro.

Infine, vorrei contribuire a contrastare il concetto, insito da sempre, di vecchiaia come mostro terrificante da eludere, obliare, tanto da preferirle la morte, piuttosto; raccapricciante giudizio che toglie la dignità umana alla persona che invecchia, fino alla sua completa emarginazione. Molto giusto ciò che dice il Prof. Salvatore Giaquinto, primario neurologo dell’Istituto S.G. Battista di Roma, nel secondo capitolo "Mito e Letteratura" del suo prezioso libro "Il cervello umano". Anch’egli contrasta il suddetto concetto e, riportando esempi letterari di varie epoche, dalle più lontane, denuncia tale atteggiamento culturale nei secoli, pur sottolineando l’eccezione di quelle culture che danno una finalità trascendente alla vecchiaia: l’età che precede una vita eterna, l’allontanamento da esigenze materiali, il raggiungimento di straordinaria saggezza, l’età di nobile vigore intellettivo, talvolta anche fisico.

Eppure è facile rilevare che persino certe culture non accettano soggetti che invecchiano con disfunzioni cerebrali. Se ne deduce che la vecchiaia può essere bene accolta, talvolta anche esaltata, ma non sono accettati individui con minorazioni cerebrali. In tal caso l’uomo non è più considerato tale; è finito, morto, o paragonato ad un vegetale. Non esiste.

Paola Ferrarese Pieroni